Accepter ses différences et en faire des forces ! – Interview de Pauline, atteinte d’alopécie 2 avril 2021

Alicia Knaubert

Alicia Knaubert

On s’attribut sans cesse les étiquettes qu’on nous colle, « il faudrait être assez comme ceci, pas trop comme cela ». On est complexée, on a du mal à s’accepter, on a peur de se sentir vulnérable et on fait tout pour ressembler aux autres.

Et pourtant nous nous avons tous notre propre histoire, nos différences. C’est là où se trouve notre lumière : Nous commençons à briller quand nous acceptons d’être nous-même.

Pauline est une jeune femme radieuse que j’ai rencontré à travers Instagram (du compte @paulinealopecia). J’ai été très touchée par son histoire.

Atteinte d’alopécie, elle a perdu tous ses cheveux à 13 ans. L’alopécie est une maladie auto- immune entrainant le plus souvent la perte des cheveux par plaques. Des traitements alternatifs existent mais il n’y a pas encore de traitement sûr pour cette maladie souvent confondue avec le cancer.

J’ai voulu interviewer Pauline afin de vous partager son parcours mais surtout sa force et sa résilience. Pauline est aujourd’hui un exemple de femme qui s’assume et vit ses rêves !

Alors prenons-en de la graine.

Peux-tu nous raconter ton histoire avec la découverte de la maladie ?

Je me coiffais un matin. Des plaques sans cheveux existants se trouvaient à l’arrière de mon crâne. Coiffeuse, médecin, puis, un diagnostic posé. J’avais 7 ans, et j’étais atteinte d’alopécie.

Une maladie auto-immune atteignant la pilosité corporelle, et le cuir chevelu.

Je n’ai que très peu de souvenirs de cette période, j’étais une enfant, insouciante, et pour moi, à ce moment-là, juste le mot maladie ne voulait rien dire. On m’a posé ça là, sans jamais me dire que je pourrais devenir chauve un jour.

Comment vis-tu le regard, le jugement des autres ? Quelles ont été les réactions de ton entourage ? des internautes ?

Aaaaaaah, le regard des autres, une bien longue histoire. J’en ai souffert, longtemps. Je suis devenue chauve à 13 ans, j’ai vécu du harcèlement scolaire. La pression de la société m’a tenu longtemps prisonnière aussi. Avoir 13 ans, se forcer à porter une perruque pour les autres, pour me protéger des gens durs. Je l’ai longtemps, très longtemps, mal perçu et mal vécu. Encore aujourd’hui, ça laisse des traces, ce sont des cicatrices qui marqueront mon esprit. J’ai appris à le voir changer. C’est toujours difficile et parfois handicapant, parce que je suis humaine et que je n’ai juste pas forcément toujours la force d’ignorer ou de faire comme si de rien n’était. Mais il a aussi changé. Parce que je suis fière, je marche la tête haute, j’essaie de ne pas me laisser atteindre par ceux-là, puis, parce qu’il y en a des beaux, aussi, et c’est ceux-là que je veux et voudrais retenir pour ma vie.

Arrives-tu à t’accepter avec l’alopécie ? Comment es-tu parvenue à développer cet état d’esprit ? As-tu des conseils à donner à toutes ces femmes qui ne s’acceptent pas facilement ?

Je pense qu’il n’y a pas et qu’il n’y aura jamais de solution miracle pour être bien avec soi- même. Il n’y a pas une solution qui s’égalise à chaque personne. Moi, j’ai juste trop longtemps souffert, trop longtemps fermer mon esprit. Je me suis trop longtemps tue, et pour ne pas sombrer, j’ai saisi ma bouée de sauvetage. Cette petite voix dans ma tête qui me faisait comprendre qu’à ce moment-là, c’était soit je faisais une grosse bêtise, soit je décidais de vivre. L’option numéro 2 m’était présentée comme un monstre, puis pourtant, je l’ai saisi en me disant, j’essaie, on verra bien. Puis j’ai compris, avec le temps, avec de la volonté, que même toutes les choses les plus difficiles et douloureuses de la vie pouvaient nous apporter quelque chose et nous faire grandir. Moi, elles m’ont appris la vie. J’ai arrêté de survivre, pour vivre, justement.

Aujourd’hui, j’accepte mon alopécie, j’accepte ce qu’elle m’a fait, j’accepte qu’elle fasse partie de moi, parce qu’à mes yeux, elle est devenue normale, elle est devenue finalement, celle qui m’a tout pris, puis offert la vie, la vraie.

Je considère, même si c’est vraiment difficile parfois, pour tous, qu’il n’y a jamais de choses impossibles ou de mauvaises choses. C’est juste à nous de décider quel regard on porte sur ces choses-là.

Tu partages ton histoire sur les réseaux, tu inspires, aides beaucoup d’autres personnes. Quel est ton objectif, quel message souhaites-tu faire passer ?

Enfaite, encore une fois, je veux juste vivre. Les réseaux, ça a été cette bouée de sauvetage. D’ailleurs, quand j’entends dire « aaaah les réseaux » ou ce genre de phrases, ça fait mal, car sans eux, sans mes mots sur Instagram, je ne sais pas si je serais là.

J’ai posé mes mots, mon histoire, pour libérer mes voix. Mais ça a été bien haut de la et ça m’a donné ma voie, finalement. J’avais besoin d’aider pour m’aider, de me sentir utile, de m’engager, d’être humaine, enfaite.

J’aimerai faire beaucoup de choses, concrètes ou non, juste militer, me battre et être engagée, encore plus que ça n’est déjà le cas. J’aimerai que les mentalités choses, sur l’alopécie oui, mais pas que. Loin de là même. J’veux juste vivre dans un monde meilleur, et offrir un monde sans de si grandes failles à mes prochains. Parce que certes, ça avance, mais pas assez, pas suffisamment, et ce monde me fait peur. Si on était tous, juste un petit plus humain, en étant bienveillant, à l’écoute de l’autre, plus compréhensif, en acceptant ce qu’est être humain justement, nous ferions de grandes choses ENSEMBLES.

Si tu ne devais retenir qu’une chose : Qu’est-ce que ton histoire t’a appris ?

Cette histoire, la mienne, elle m’a appris, la vie, l’amour, les mots, mais surtout, la capacité qu’à l’Hommes de se relever après touuuuuutes les choses horribles qu’il peut subir.

PS : merci encore Pauline, pour ta participation et ta gentillesse.

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